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Les ateliers RVRH : procédure

Que sont les ateliers RVRH ?

Les ateliers se tiennent en janvier et en mai à l'hôpital Bicêtre. Ils se déroulent sur deux jours consécutifs, le jeudi après-midi et le vendredi toute la journée. Les ateliers rassemblent trois activités bien distinctes.
  • Les conférences sur la maladie (jeudi après-midi, 14h-18h environ)
  • L'assemblée générale (AG) de l'association de patients (seulement lors des ateliers de mai, jeudi soir 18h-20h)
  • Les consultations pluridisciplinaires (le vendredi, de 9h à 16h environ). Les patients doivent prévoir d'être disponibles durant toute cette plage horaire.
Les conférences sont ouvertes à tous. Il faut toutefois s'inscrire à cet après-midi de conférences car la capacité d'accueil est limitée par la salle de conférence. Les spécialistes y parlent de sujets divers, permettant une vulgarisation des différents aspects de la maladie. L'association de patients se présente brièvement.
L'assemblée générale n'a rien de médical. Il s'agit de la vie associative de l'association RVRH-XLH de loi 1901, qui fait le bilan de ses activités, vote des décisions (en particulier le renouvellement de son bureau). Sont invités à y assister les adhérents et les personnes qui souhaitent rejoindre l'association.
Les consultations pluridisciplinaires sont un moment où les patients peuvent consulter les différents spécialistes de la maladie. L'inscription à ces consultations est à l'initiative des médecins qui vous suivent à Bicêtre, qui vous proposent d'y assister. Si vous souhaitez en bénéficier et que votre médecin ne vous l'a pas proposé, parlez-en à lors de vos consultations avant les ateliers.
Il faut éviter que les parents atteints et leurs enfants consultent lors des mêmes ateliers (sauf cas particulier de personnes venant de l'étranger ou d'outre-mer par exemple). Deux cas se présentent donc :
  • L'enfant est reçu en consultation. Son parent, dans le cas ou il/elle est atteint(e), ne consulte pas pour lui/elle-même ce jour-là.
  • L'adulte est reçu en consultation. Il n'est pas accompagné de son enfant, et se consacre pleinement au suivi de son propre cas.
Nota : Dans le cas où un enfant consulte, et que l'accompagnant est un parent atteint qui n'est pas suivi, il pourra lui être proposé de rencontrer le Dr. P. Kemenicky pour un premier contact.

Quel est mon cas particulier ?

Il y a plusieurs cas à considérer lors d'une participation aux ateliers, qui dépendent de la situation de chaque personne. Nous vous proposons d'identifier ci-dessous le cas qui est le vôtre. Chaque cas est identifié par une lettre, que nous utiliserons pour décrire les formalités à remplir. Dans ce qui suit, «le patient» désigne la personne qui bénéficie des soins. Cela peut-être vous, ou votre enfant que vous accompagnez.
  • Cas A : Le patient n'est pas soumis au régime de sécurité sociale français (typiquement le cas de personnes venant consulter depuis un pays étranger) et il sera hospitalisé. Il vous faudra obtenir puis accepter un devis de l'hôpital concernant les frais. Il vous faudra selon votre nationalité un visa pour entrer sur le territoire français.
  • Le patient bénéficie du régime de sécurité social français.
    • Cas B : Le patient est hospitalisé. Le transport puis l'hébergement à l'Hôpital sont pris en charcge par la sécurité sociale. L'hospitalisation peut durer toute la semaine, car de nombreux rendez-vous sont pris (IRM, echographie, ...). Dans le cas des adultes hospitalisés, quitter le service d'endocrinologie adulte pour participer aux ateliers n'est pas une sortie de l'hôpital puisque tout se déroule dans l'enceinte de l'hôpital Bicêtre. Dans le cas d'un enfant hospitalisé, le transport de l'accompagnant est remboursé par la sécurité sociale et le service de pédiatrie propose un lit d'appoint pour lui dans la chambre de l'enfant.
    • Cas C : Le patient vient uniquement pour la consultation pluidisciplinaire. La sécurité sociale peut prendre en charge le transport pour ce jour-là (dans le cas d'un enfant, le transport de l'accompagnant est aussi remboursé). L'hébergement est à la charge du patient, si celui-ci veut venir le jeudi.
  • Cas D : Vous venez simplement assister, en auditeur libre, aux conférences.

Quelles sont les formalités ?

Après cette liste, vous trouverez les personnes à contacter pour les différentes formalités. Selon votre cas, vous devrez vous assurer d'avoir rempli les formalités suivantes.
CasFormalités
ABCD
Le médecin qui me suit à Bicêtre me propose de bénéficier de la consultation pluridisciplinaire. Je donne mon accord et le médecin m'inscrit à la consultation.
Si je souhaite assister aux conférences du jeudi après-midi, je m'y inscris.
Je demande au secrétariat du service un devis pour connaître le montant des frais.
J'accepte le devis et règle les frais à l'avance.
Je conviens d'une date d'hospitalisation avec le secrétariat. Je demande éventuellement un document (attestant de l'hospitalisation, de la maladie, des soins prévus) afin d'obtenir un visa. Prévoir deux mois de délai.
Si je viens de loin, je demande au secrétariat du service un formulaire de demande d'accord préalable de transport.
Je remplis le formulaire de demande d'accord préalable de transport et l'envoie à ma caisse primaire d'assurance maladie. Il faut que cet envoi parte avant les 15 jours précédant le transport. Voir ici pour plus de précisions.
Afin de ne pas avoir à passer au bureau des admissions lorsque j'arrive à l'hôpital, je demande au secrétariat du service de bénéficier d'une procédure de pré-admission
Je renvoie au secrétariat du service les documents de pré-admission (je peux envoyer des documents scannés par mail). Le secrétariat doit disposer de ces documents 8 jours avant l'hospitalisation. Si besoin, je demande une convocation pour pouvoir stationner dans l'hôpital.
Le jour de l'hospitalisation, je me présente au secrétariat du service (la pré-admission évite de devoir passer au bureau des admissions en arrivant).
Le jeudi après-midi, je signale au secrétariat du service que je me rends aux conférences (puis éventuellement à l'AG de l'association). Il ne s'agit pas d'une sortie puisque les conférences (et l'AG) ont lieu dans le site de l'hôpital Bicêtre.
J'assiste aux conférences (je m'y suis inscrit(e)), puis éventuellement à l'AG de l'association (pas d'inscription requise).
Le vendredi matin, si je suis en service endocrinologie adultes, je signale que je pars au service d'endocrinologie pédiatrique où se déroulent les consultations pluridisciplinaires. Il ne s'agit pas d'une sortie puisque je reste dans l'enceinte de l'hôpital Bicêtre.
Le vendredi matin, je passe aux admissions puis je me rends au service d'endocrinologie pédiatrique où se déroulent les consultations pluridisciplinaire.
Je récupère, au secrétariat du service d'endocrinologie pédiatrique, la feuille d'information me concernant pour le déroulement des consultations pluridisciplinaires.
Je reste présent jusqu'à ce que j'aie vu en consultation tous les médecins pour lesquels j'ai un rendez-vous.
Je passe au secrétariat de mon service (adulte ou pédiatrie selon le cas) pour récupérer les documents nécessaires à la sortie, et je me rends au bureau des admissions pour procéder à la sortie et récupérer le bulletin de situation (utile pour prouver l'hospitalisation à l'employeur, aux établissements scolaires, ...).

Qui contacter ?

Lors de vos démarches administratives pour votre participation aux ateliers vous devez contacter les personnes suivantes.
  • Vous consultez pour votre enfant, en service d'endocrinologie pédiatrique :
    • E-Mail : secretariat.maladiesrares@aphp.fr (avec copie à alessia.usardi@aphp.fr)
    • Téléphone : Corinne Fillion, 01.45.21.78.33
  • Vous consultez pour vous-même, en service d'endocrinologie adulte :
    • Amélie Gavier, 01.45.21.37.06, amelie.gavier@aphp.fr

Où se déroulent les ateliers ?

Si vous êtes dans le cas d'une hospitalisation, celle-ci se fait dans le service d'endocrinologie adultes ou le service d'endocrinologie enfants, selon le cas. Les consultations pluridisciplinaires ont lieu, pour les adultes comme pour les enfants, dans le service d'endocrinologie enfants. Les conférences et l'AG de l'association se tiennent dans des salles qui vous seront communiquées une fois reservées.